Seit einiger Zeit versuche ich, mit meinen Lichtimpulsen und anderen Events auf ME/CFS – dem chronisches Müdigkeitssyndrom – aufmerksam zu machen und Spenden für eine liebe Freundin zu sammeln, die seit 2016 u.a. an dieser wirklich schrecklichen Krankheit leidet, die noch nicht so lange bekannt und daher wenig erforscht ist und leider leine Loby hat. Die meisten Ärzte kennen sie garnicht und oft wird sie mit psychosomatischen Problemen „verwechselt“.  Da es bislang keine anerkannten Behandlungsmöglichkeiten gibt, sind die Patienten größtenteils auf sich selbst gestellt.

Marina Weisband, selbst an ME/CFS erkrankt, erklärt in diesem Video wunderbar, was es mit dieser Krankheit auf sich hat:

Hier gibt es eine weitere tolle Reportage, die das große Dilemma der Betroffenen sehr gut beschreibt: https://www.youtube.com/watch?v=YYlsgzmjPtU

Vor ihrer Erkrankung hatte Emma ein Leben. Einen tollen Job, Freunde, Hobbies, Spaß … – eben ein ganz normales Leben. Durch die Erkranung fiel all das so nach und nach weg.  Heute ist Emma – die weder einen Partner noch eine Familie an ihrer Seite hat, die sie in irgendeiner Form unterstützen – durch ihre Erkrankungen arbeitsunfähig und lebt auf Sozialhilfeniveau.

An guten Tagen schafft sie es einzukaufen oder ein wenig in den Wald zu gehen, um sich vom Lärm ihrer katastrophalen Wohnsituation zu erholen. An schlechten Tagen, die inzwischen überwiegen (leider verläuft die Krankheit in Phasen und am Ende sind Betroffene wirklich komplett ans Bett gefesselt)  ist sie bettlägerig und schafft es gerade mal so, sich notdürftig zu versorgen.

Eine „Aktivität“ wie beispielsweise ein Arztbesuch raubt ihr oft so viel an letzter Energie, dass sie danach mehrere Tage nur im Bett liegen kann.

In der oben verlinkten Reportage beschreibt eine Betroffene den Zustand „wie lebendig begraben“.

Ich versuche, so gut es geht, sie etwas zu unterstützen und auf die Missstände aufmerksam zu machen, denn es darf nicht sein, dass Betroffene durch Armut etc. noch mehr bestraft werden!

Danke für jede Spende, die etwas Licht in Emmas Leben bringt! Denn damit kann sie sich notfalls mal ein Taxi oder wertvolle NEMs leisten, die zumindest etwas Abhilfe schaffen und ihren Zustand stabil halten!

Namasté!